Na de diagnose DFNA9 - wat nu?
Een diagnose DFNA9 roept vaak veel vragen en emoties op. Er kan opluchting zijn omdat er eindelijk een verklaring is voor wat je ervaart. Tegelijk ontstaat er onzekerheid over wat dit betekent voor je toekomst.
Het is belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat. Veel mensen met DFNA9 en hun naasten herkennen deze fase en hebben soortgelijke ervaringen.
Eerste stappen na de diagnose
Na de diagnose is het goed om stap voor stap te kijken wat jij nodig hebt.
- Neem de tijd om de diagnose te verwerken.
- Informeer mensen in je omgeving op een manier die voor jou goed voelt.
- Bespreek met je arts wat DFNA9 betekent voor je gehoor, evenwicht en dagelijks leven.
- Stel vragen over hulpmiddelen en mogelijke verwijzingen.
- Zoek contact met lotgenoten via Stichting/vzw De negende van... om ervaringen te delen en steun te vinden.
Verwijzing naar een gespecialiseerd ziekenhuis
In de onderstaande ziekenhuizen is kennis over DFNA9 aanwezig. Wanneer je daar met klachten komt, is er begrip voor de aandoening.
Gespecialiseerde kennis over DFNA9 is onder andere aanwezig in:
UZA Antwerpen, UZ Leuven, Jessa Ziekenhuis Hasselt, Radboudumc Nijmegen en Maastricht UMC+.
Voor de verschillende professionals is er ook een folder beschikbaar met meer informatie over DFNA9.
Omgaan met DFNA9 binnen je familie
Omdat DFNA9 erfelijk is, kan de diagnose ook vragen oproepen binnen je familie. Broers, zussen, maar ook je kinderen en andere familieleden kunnen mogelijk ook drager zijn.
Niet iedereen wil dat direct weten of is daar op dat moment aan toe. Het is daarom belangrijk om hier zorgvuldig en met respect mee om te gaan. Iedereen mag hierin zijn of haar eigen tempo en keuzes hebben.
Een klinisch geneticus of genetisch consulent kan helpen bij het bespreken van dit soort vragen binnen de familie.
Leren omgaan met DFNA9
DFNA9 heeft invloed op het dagelijks leven. Toch is het in veel gevallen mogelijk om met de juiste ondersteuning en hulpmiddelen actief te blijven deelnemen aan werk, gezin en sociale activiteiten.
Kleine aanpassingen, duidelijke communicatie en een goed netwerk maken daarbij een groot verschil. Veel mensen vinden houvast in het delen van ervaringen en het leren van anderen die al langer leven met DFNA9.
